Я уже рассказывала про волонтеров из «Кухни Дорман», добрых и отзывчивых людей, которые поддерживают родителей детей с диагнозом муковисцидоз. Мы, по мере сил, тоже стараемся им помогать. Многие наши пациенты знают об этом, а некоторые напрямую передают деньги на благотворительность.
У нас есть своя маленькая история, почему мы с вниманием относимся к этой проблеме, когда-нибудь я её расскажу. А пока, я хочу рассказать о двух девочках-близняшках, которым мы недавно покупали необходимые лекарства на средства нашей пациентки. Мы удвоили эту сумму, чтобы купить побольше лекарств, так как девочки уже уезжали из Москвы после госпитализации.
Это письмо прислала мама девочек, оно адресовано скорее не к нам, ведь мы их историю знаем, а к тем неравнодушным людям, которые им через нас помогают или захотят помочь.
Добрый день! К вам обращается мама с тремя детьми, доченьки двойняшки с муковисцидозом. Нефедова Анастасия и Нефедова Юлия по 9 лет 31.03.2007 года рождения.
Так сложилось в жизни что мои долгожданные девочки родились с муковисцидозом.
В тот момент я думала моя жизнь остановилась и я не знала как нам жить дальше, но благодаря врачам и добрым людям сейчас мы об этом не думаем. Мы растем, живем, развиваемся как все нормальные детки.
Деток я воспитываю сама и помощи ниоткуда не получаю. У меня есть еще сынок которому 15 лет. И несмотря на то, что мы с дочками часто лежим в больницах, он растет хорошим мальчиком и все девять классов учится на отлично и всегда нас радует и поддерживает в больницах.
Каждые три месяца мы лежим на лечении в городе Москве, но и дома в течение этого времени мы обостряемся и нужно постоянно покупать антибиотики, различные препараты,потому что выписать нам это не могут. Препараты не входят в перечень выписываемых жизненно-важных лекарств. А живем мы с девочками на одно пособие — это пенсия девочек.Очень трудно на эти деньги прожить вчетвером, еще нужно питаться, одеваться, а от того что мы часто болеем почти вся пенсия уходит у нас на лекарства.
Состояние моих девочек ухудшает синегнойная и ахромобактерная инфекция, которая нам и дает постоянное обострение, чтобы этого не было необходимы постоянные антибиотики. У моих принцесс ушла чувствительность к очень многим препаратам. Врачи в Москве стараются нам подбирать антибиотики, чтобы эта страшная инфекция совсем не разрушила наши легкие, которые пока находятся в очень неплохом состоянии.
Я очень переживаю, потому что нам эти препараты не выписывают, а они очень нужны моим девочкам. Мне очень трудно тянуть на себе семью, я бы сделала все что только можно, чтобы у моих детей было все хорошо и наше заболевание не прогрессировало. Но без вашей помощи я просто не справлюсь, очень тяжело постоянно лечиться и дома и в Москве, а дохода на все это просто не хватает.
Сейчас моим малышкам нужен тауролок для промывания портсистемы, хотя бы по три упаковки каждой.Нужен нексиум,который нам тоже необходим, а поликлиника нам его не выписывает. А мы принимаем его постоянно и купить его очень дорого, в упаковке 14 таблеток нам на 7 дней, а цена его 1200 рублей. Так же нужен антибиотик флуимуцил, который не даст нашей инфекции расти и колистин. Это тоже нам не выписывают.
Мы принимаем очень много препаратов, но очень много мне приходится покупать самой. Но я очень стараюсь и покупаю все, что в моих силах и они у меня умницы, у них огромное желание жить, и они тянутся как цветочки к жизни.
— Они так радуются, если нам выписали препарат, который нам очень нужен, что просто слезы текут, что наши детки так радуются лекарствам, как другие детки наверно радуются игрушкам.
И мы верим,что наше желание жить и помощь добрых людей и ваша помощь дадут нам эту возможность. Еще нам нужны иглы для порт системы хотя бы по две коробочки каждой. Нужно всего так много, что я просто не могу это осилить. Чтобы ехать в Москву 9 мая на госпитализацию, я заняла деньги и вот сейчас мы здесь. Иногда просто опускаются руки от всей этой ситуации, но эти глазки, которые смотрят на меня с таким счастьем и жизнерадостностью придают мне сил. Очень вас прошу помочь моей семье, я просто не знаю, что уже делать, мы будем рады любой вашей помощи. Помогите моим доченькам жить дальше!